Как сказать человеку о том, что он умирает?

Представьте, что перед вами человек, жить которому остается совсем недолго. Как ему об этом сказать? Корреспондент BBC Future расспросила врачей о том, как они проводят этот тяжелый разговор.

Когда мне было четырнадцать лет, мама сказала, что папа умирает.

Мы с сестрой сидели на полу в гостиной. В комнату зашла мама и сказала, что ей нужно с нами поговорить. Приготовившись к худшему, я уставилась невидящим взглядом в газету, на рекламу немецкого хрусталя. У отца нашли рак поджелудочной железы, врачи давали ему всего несколько месяцев.

Мама сказала, что папу прооперируют, чтобы уменьшить болевые ощущения. Будучи медсестрой, она наверняка понимала, что это бесполезно, но она понимала и то, с кем говорит. Рак поджелудочной железы относится к числу самых коварных. К тому времени как человек начинает замечать тошноту, желтуху и потерю веса, помочь уже ничем нельзя.

В тот вечер, судя по записи в моем дневнике, я могла думать только о своих чувствах. Сейчас, перечитывая те строки, я размышляю над тем, что чувствовала мама, - она и сама еще не оправилась от страшной вести, а ей надо было сообщить ее нам всем.

Как сказать человеку о том, что он или кто-нибудь из его близких находится при смерти? Врачи постоянно сталкиваются с этим вопросом. Я решила узнать, что об этом могут сказать они сами: как они подбирают слова, о чем, по их опыту, говорить нельзя и чего им стоят такие разговоры.

Найти врача, который мог бы простым человеческим языком, без множества непонятных слов, рассказать мне о том, каково это - ежедневно сообщать своим пациентам страшные диагнозы, оказалось непростой задачей. Докторов, желающих поделиться своим опытом, хватает, и разговоры с ними начинаются многообещающе. Однако в какой-то момент срабатывает своего рода профессиональный фильтр - мой собеседник начинает говорить менее доходчиво и менее конкретно, сыпать медицинскими терминами, прятаться за пассивными конструкциями или обобщать опыт "врачей вообще". "Это может действовать угнетающе, но..."

У доктора Кейт Грейнджер нет таких барьеров. Ей часто приходится сообщать плохие новости и говорить о смерти. Но у нее есть особая причина для интереса к этой теме. Три года назад, когда ей было двадцать девять, у нее нашли очень редкое и неизлечимое онкологическое заболевание, при котором поражаются мягкие ткани. Она много рассказывала и писала о том, как ей живется с этим смертельным заболеванием. Она инициировала в социальных сетях кампанию #hellomynameis ("Здравствуйте, меня зовут..."), призывая сотрудников государственной службы здравоохранения Великобритании сообщать свое имя каждому пациенту. Она планирует освещать свою собственную смерть в "Твиттере" в режиме реального времени.

Диагноз Грейнджер поставили, когда она отдыхала в США. "Когда я вернулась в Великобританию, мне пришлось пережить несколько тяжелых эпизодов, связанных с сообщением плохих новостей, - рассказывает она. - Когда пришли результаты МРТ, мне их сообщил младший врач, который не имел представления о плане лечения. Никого из близких рядом со мной в тот момент не было".

Приближение смерти

Она была одна и страдала от сильной боли, когда ей без предупреждения сообщили о том, что по данным МРТ, у нее начались метастазы. "Он, по сути, вынес мне смертный приговор. Было видно, что ему не терпится уйти, и больше я его никогда не видела".

Этот опыт оказал на нее большое влияние как на врача. "Мне кажется, я была довольно сострадательным и добрым врачом, но пройдя через все это и вернувшись на работу, я стала гораздо лучше понимать, например, какое значение имеет жестикуляция, и начала думать о том, как повлияют на человека страшные новости, вместо того чтобы воспринимать необходимость "сообщить миссис Смит о том, что у нее рак легких" просто как еще одну рутинную задачу".

Другой врач вспоминает женщину, поступившую в больницу вскоре после Рождества. Перед этим она около девяти месяцев периодически ходила к врачу, жалуясь на общие симптомы, на которые часто не обращают внимания: усталость, вздутие. Затем у нее внезапно появились желтуха и одышка, и одна из родственниц привезла ее в отделение неотложной помощи.

По словам врача, это была одна из тех ситуаций, когда сразу становится ясно: что-то не в порядке. "Очень редко можно пощупать больное место и сразу определить, что это рак". Осматривая пациентку, врач обратила внимание на то, что брюшная полость у нее "твердая, как камень".

"Она все время спрашивала: ‘Но ведь все будет хорошо, правда?’, а я отвечала: ‘Мы сделаем все, что сможем, только давайте возьмем анализы и выясним, что с вами происходит’. На этом этапе я понимала, что дело плохо, но что именно было плохо - пока не знала. Женщина очень хотела вернуться домой к Новому году, чтобы позвонить родным за рубеж, но когда были готовы анализы крови, стало ясно, что ей придется остаться в больнице. Она попросила: ‘Скажите мне, какой самый пессимистичный прогноз’. Я посмотрела на нее, она посмотрела на меня. Я подумала о том, что она не готова к этому диагнозу. Но тут вмешалась ее родственница и пояснила: ‘Нет-нет, она имеет в виду, сколько ей в худшем случае придется пробыть в больнице’. В такой момент понимаешь, что все мы прекрасно знаем, о чем идет речь, просто принимаем эту данность в разной степени".

Подготовка к концу

Как же медиков готовят к этому моменту? Шестеро студентов медицинского факультета, которые сидят в больничной комнате для осмотров, скоро об этом узнают. К двери пластилином прикреплен лист А4 с надписью: "Помещение забронировано на целый день для сообщения плохих новостей".

"Это живые люди. Они плачут, кричат", - объясняет врач своим студентам. Обстановка в помещении напряженная, раздаются нервные смешки. Люди, о которых говорит врач, — на самом деле два актера, приглашенных порепетировать различные сценарии со студентами, которые через год станут врачами.

Естественно, у будущих медиков много поводов для беспокойства: надо ли прикасаться к пациентам; а вдруг они не справятся с эмоциями или скажут не то, или не скажут то, что надо сказать, или вообще ничего не скажут…

Студентам раздают задания, и они спешно пробегают глазами по листкам. Кто-то ахает, кто-то сжимается от ужаса. Одно из заданий - сказать родителям о том, что у их сына подозрение на шизофрению. Еще одно - сообщить о неожиданной смерти родственника в больнице. Заглядывая в листок соседа, один из студентов качает головой: "Да-а-а, не повезло!".

Сосед направляется к двери - настала его очередь. Преподаватель предлагает: "Может быть, вам взять с собой носовые платочки?". "Да, для себя", - отвечает молодой человек. Его сокурсники сидят на пластиковых стульях, расставленных полукругом напротив экрана, и смотрят видеотрансляцию из страшной комнаты. Они непроизвольно прикасаются к лицу, принимают защитную позу, скрестив руки на груди. Несчастный студент начинает говорить сдавленным голосом.

Момент истины

В комнате сидит супружеская пара. Женщина все вертит в руках сумочку, не желая верить услышанному. Мужчина молча смотрит на свои руки, сжимая мобильный телефон. "Это что, правда, или это вы так думаете?" - агрессивно спрашивает он вдруг у молодого врача. Им только что объявили, что у их малыша, родившегося раньше срока, на 26-й неделе, серьезно поврежден мозг и что он вряд ли выживет.

Студенты бросают друг на друга косые взгляды, мотают головой, улыбаются, морщатся - все они понимают, какую муку сейчас переживает их коллега. Эту муку рано или поздно придется испытать им всем.

Ученые из Университета имени Аристотеля (Греция) установили, пожалуй, не такой уж неожиданный факт: сообщить пациенту (даже в учебной ситуации), что он болен раком, - это гораздо больший стресс для врача, чем скрывать правду. По мнению исследователей, те врачи, которые не называют пациенту диагноз, возможно, пытаются таким образом контролировать ситуацию и не допускать чересчур эмоциональной реакции у больного и у себя самого.

По мнению Лоры-Джейн Смит, ординатора отделения пульмонологии одной из лондонских клиник, из-за стресса, связанного с сообщением страшной новости, некоторые врачи иногда откладывают разговор с пациентом или сообщают ему диагноз не в самой правильной форме.

Бывает непросто выбрать правильный момент для обсуждения таких тем, как дальнейшее течение заболевания, и пациенты могут реагировать на сообщение по-разному. "Некоторые хотят поговорить, как только понимают, что больны. Некоторые настаивают: ‘Я уже бывал в больнице, я категорически против того, чтобы меня переводили [в реанимационное отделение]’", - рассказывает Смит. Некоторые просто не хотят знать, что с ними происходит.

Альтернатива

Кроме того, существует опасность агрессии против врача, сообщившего печальную новость. Кэтрин Слиман, врач и преподаватель Королевского колледжа в Лондоне (Великобритания), отмечает, что по результатам исследований пациенты считают, что им приятней общаться с теми врачами, которые дают более оптимистичный прогноз результатов паллиативной (не излечивающей) химиотерапии. "Получается, врач может сообщить пациенту о том, что его болезнь неизлечима, только ценой отношений с ним. Это поразительно", - говорит она.

Требования, которые предъявляют к врачам больные и члены их семей, - найти баланс между откровенностью, правдой и надеждой; относиться к больным по-человечески, но самому не проявлять присущих человеку слабостей; знать все, даже то, что не известно никому, - усугубляет стрессовое состояние медиков.

"Мне кажется, нам сложно признать, что мы чего-то не знаем, - считает Стивен Баркли, который ведет исследовательскую работу в области паллиативной помощи в Кембриджском университете (Великобритания), - потому что пациенты обращаются к нам как к людям, способным провести обследование, принять решение, поставить диагноз и назначить лечение, и мы стараемся соответствовать этому образу".

Он полагает, что врачам с эмоциональной точки зрения сложно признать наличие неопределенности, которая проистекает не от недостатка их профессиональной компетентности, но от характерной для медицины невозможности точных прогнозов, особенно на более поздних стадиях многих заболеваний. "Это страшно. Никому такие разговоры не доставляют удовольствия", - говорит он.

Когда пациентам и их родным сообщают о смертельной болезни, многие их них хотят выяснить о ней все: какие существуют методы лечения, есть ли шанс выздороветь, сколько протянет пациент. Но ответы на эти вопросы есть не всегда.

Выполненные исследования часто бывают недостаточно масштабными или устаревшими, либо выясняется, что они проводились среди совсем других групп пациентов, и их результаты сложно применить к данному человеку.

Определенности может быть крайне мало - в тот самый момент, когда люди нуждаются в ней больше всего.

Дата ухода

"Сколько мне осталось?" - этого вопроса медики боятся больше всего. Ни один врач из тех, с кем я говорила, не называет пациенту конкретных дат, предпочитая говорить о том, что речь идет о нескольких годах, месяцах, неделях или днях.

Давно известно, что судить о ходе заболевания - дело неблагодарное. Если, к примеру, на конечной стадии развития злокачественной опухоли еще можно как-то оценить оставшийся срок жизни пациента, то понять, сколько проживет человек, страдающий старческой слабостью, деменцией или хроническим заболеванием легких, может быть очень трудно.

В целом, врачи обычно переоценивают продолжительность жизни неизлечимо больных более чем в пять раз, и пациенты умирают гораздо раньше, чем предполагалось.

Стивен Баркли никогда не называет пациентам конкретные сроки и учит этому своих студентов: "Я очень твердо говорю студентам, чтобы они не называли никаких точных дат, потому что часто такой информации просто нет, - говорит он. - И даже если такая информация есть, это среднее значение, и по определению 50% пациентов проживут дольше, а 50% меньше".

Устанавливать пациентам "срок годности" не только практически невозможно, но иногда и вредно. "У меня бывали пациенты, которым говорили, что они проживут полгода, и когда проходило полгода, они ждали смерти со дня на день. И если они в итоге жили намного дольше, это бывало очень тяжело", - рассказывает Баркли. И наоборот, если очевидно, что болезнь прогрессирует намного быстрее, то наличие определенной даты может вызвать у пациента необоснованную надежду.

Лора-Джейн Смит согласна с тем, что к подбору слов надо подходить очень тщательно. "Из разговоров с пациентами я поняла, что они никогда не забывают эту беседу и очень часто помнят ее слово в слово, - замечает она. - Если пытаться приукрасить действительность и избегать таких слов и выражений, как ‘рак’, ‘неизлечимый’ и ‘угроза жизни’, можно попасть в ловушку. Со временем я стала стараться говорить как можно яснее, хотя, конечно, без резкости. На мой взгляд, это гораздо продуктивнее".

Отдельные слова имеют большое значение. Елена Семино и ее коллеги из Ланкастерского университета (Великобритания) исследуют языковые средства выражения информации о конце жизни. Они собрали материал общим объемом 1,5 миллиона слов из бесед и форумов в интернете, где общаются пациенты, сиделки и медицинские работники.

Метафоры, связанные с насилием или войной ("борьба с болезнью", "продолжайте бороться!"), могут приводить онкобольных в уныние, поскольку содержат требование постоянно прилагать усилия или подразумевают, будто ухудшение состояния - это личная неудача пациента. Но в других контекстах они могут воодушевить человека, помочь выразить решимость или солидарность либо вернуть стремление к цели, гордость и индивидуальность.

"Не надо быть лингвистом, чтобы понять, какие метафоры использует пациент", - убеждена Семино. Врачам следует подумать над тем, полезны ли эти метафоры на данном этапе. Помогают ли они пациенту, дают ли ему ощущение смысла, цели, собственной индивидуальности? Или же, напротив, усугубляют тревогу?

Отсроченная смерть

Пациенты имеют право знать, что их ждет, но также имеют право не знать этого. Стивен Баркли вместе с группой исследователей изучил вопрос выбора времени для проведения беседы о приближении смерти с пациентами, страдающими такими заболеваниями, как сердечная недостаточность, деменция и хроническая обструктивная болезнь легких. "Многие больные, судя по всему, не хотят откровенных бесед на раннем этапе, а некоторые и вовсе не хотят таких бесед", - отмечает он. Баркли предупреждает, что, стремясь к так называемой "профессиональной чистоплотности" - незамедлительному откровенному уведомлению пациентов о том, что их жизнь подходит к концу, врач иногда больше думает о себе, чем об интересах пациента.

Хотя пациенты и их родные могут откладывать прямой разговор о смерти или избегать его, они не всегда действуют в целях самосохранения. По итогам исследования более 1 200 пациентов с неизлечимой злокачественной опухолью было установлено, что те, с кем такие беседы проводились на раннем этапе (в данном случае "ранний этап" определяется как более чем за тридцать дней до предполагаемой даты смерти), в последние дни и недели своей жизни реже нуждались в "агрессивной терапии", в том числе в химиотерапии в последние две недели, а также в неотложной помощи в больнице или в помещении в реанимацию в течение последнего месяца.

Правильно сообщив больному о реальном положении дел, можно даже укрепить надежду. Слиман приводит в пример небольшое исследование, проведенное среди пациентов на конечной стадии заболевания почек. Ученые выяснили, что предоставление пациенту более подробной информации о течении заболевания на раннем этапе может укрепить в нем надежду, а не истребить ее. "При сообщении пациенту прогнозов течения заболевания выявляются новые угрозы, но вместо того чтобы уничтожить надежду, это дает ему возможность пересмотреть свои ожидания в соответствии с прогнозами", - пишут они.

И напротив, нереалистичные ожидания не позволяют пациенту правильно распорядиться оставшимся временем. Баркли вспоминает, как пациент на поздней стадии рака сообщил, что семья планирует вывезти его через полгода на дорогой морской курорт и устроить ему праздник. Врач предложил организовать праздник раньше и провести его дома, в Великобритании. "Они прислушались к моим словам и устроили праздник в следующем месяце, никуда не выезжая из страны. Они прекрасно провели время". Спустя два месяца пациент умер.

…С того дня, когда моему папе поставили страшный диагноз, прошел уже 21 год, но мама отчетливо помнит его реакцию. "Папа повернулся ко мне и сказал: ‘Ну что ж, я прожил хорошую и очень счастливую жизнь", - вспоминает она. Ему не хотелось делать операцию, которая могла лишь отсрочить смертельный исход, а не избежать его.

Я помню, как он вскоре вернулся из больницы домой, чтобы отдохнуть перед операцией. Мы купили ему его любимый слоеный яблочный пирог, но он к нему даже не притронулся. Папа сидел в кровати, опираясь на подушку, и составлял список дел. Он позвонил соседу и пригласил его зайти за инструментами, которые тот хотел взять у нас из гаража. Прочитал письмо от старого друга, которое тот подсунул под дверь, - это был единственный раз, когда мама видела у него в глазах слезы.

Через пару дней, раньше, чем планировалось, его увезли обратно в больницу. Домой он уже не вернулся. Но за тот короткий срок, который он прожил, зная, что неизлечимо болен, он успел попрощаться с нами. А мы с ним.

Прочитать неадаптированный оригинал этой статьи на английском языке можно на сайте Mosaic.